Reseña de Holdau-Willems, 1996: «Mit der Behinderung leben»

Por Alejandro Oviedo,

Berlín, 2007.

Sección: Reseñas.

Reseña de
Holdau‐Willems, Gisela (1996) Hinter Glas. Gehörlos –Mit der Behinderung leben (Tras el cristal. Sorda ‐vivir con la discapacidad) Lahr: Kaufmann, 87 págs. ISBN 3‐7806‐2379‐X

Este libro es la biografía de una sorda alemana, Renate S., escrito por Gisela Holdau‐Willems a partir de los diarios de Renate y de sus propios relatos. El libro, escrito en alemán en forma novelada y en primera persona, cuenta la vida de Renate desde sus primeros años hasta el momento de publicar la obra, cuando la protagonista es ya adulta y tiene dos hijas pequeñas.

Además de estar muy bien escrito, es un libro interesante por el testimonio que recoge: una persona sorda que batalla con su discapacidad para integrarse al mundo oyente, del cual se siente parte, y ser aceptada por él. Renate critica a los Sordos y la lengua de señas, pues considera que quienes optan por esta como su principal medio de comunicación se aíslan innecesariamente del entorno. Ya volveré sobre esto en la parte última de la reseña.

Una meningitis no atendida. Sorda a los 8 años

Renate quedó sorda como consecuencia de una meningitis a la cual los médicos no prestaron la atención que debían, al confundirla con una virosis. Después de tres días de espera, la niña debió ser llevada de urgencia a un hospital, en peligro de muerte. La infección la dejó completamente sorda de un oído y con un mínimo resto utilizable en otro.

La familia, y ella misma, tomaron la enfermedad y sus consecuencias como una pérdida terrible, que trastornó las vidas de todos. En este párrafo la niña comenta su propia crisis de entonces, cuando supo ya que no volvería a oír y que sería enviada a una escuela de sordos en una ciudad cercana:

¡Estoy sufriendo! ¡No quiero! ¡Quiero volver a mi vieja escuela! ¡Quiero estar con mi querida maestra, que ya conozco! ¡No quiero viajar cada día un largo camino para ir a una escuela extraña y volver de ella! ¡Quiero oír! (pág. 15)

Los padres comenzaron a sobreproteger a la niña, a privarla de libertad con la idea de no exponerla a peligros. Renate describe su vida a partir de entonces como la de alguien que vive en una isla, y que es percibida por Gisela Holdau‐Willems, una de las personas oyentes que vivían a su alrededor, como una niña que estaba siempre “tras un cristal” (de allí el título del libro).

La escuela de sordos

En los meses que siguieron a la enfermedad, cuando ya Renate se había recuperado, fue enviada a la escuela de sordos de la ciudad de Aachen, donde se incorporó a un aula para niños ensordecidos tras la adquisición del alemán. Se había determinado con la niña, que tenía un buen conocimiento del alemán escrito y hablado, contaba además con algunos restos auditivos aprovechables. Su primera impresión de la escuela, cuando vio a los niños sordos señando, fue muy negativa:

Algunos niños estaban de pie, reunidos en grupos. Movían los labios, pero no hablaban del mismo modo que yo conocía. Movían las manos frente a los otros, para llamar su atención. Gesticulaban con las manos –para mí de un modo salvaje, errático e incomprensible ¿Eran estos niños normales o locos? ¿Querían mis padres dejarme aquí, a mí, la sorda, y entregarme a esta gente? Un miedo inmenso se apoderó de mí. Me aferré a los brazos de mi mamá (pág. 17)

Renate nunca aceptó la comunicación señada. Sus clases estaban aisladas del resto de la escuela, y consistían en largas terapias de habla con ayuda de equipos. El entrenamiento le permitió volver a recuperar el control sobre su habla. Se le enseñó a “leer los labios” para conversar con oyentes. Las terapias dieron resultados, pues la niña recuperó la confianza en la comunicación hablada. Comenzó a leer mucho entonces. Dice que extrañaba, sin embargo, la vieja escuela, donde se aprendían distintas materias, donde se discutían cosas sobre el mundo. Aquí se dedicaba toda la energía a desarrollar el habla. Lo veía como un camino difícil pero necesario, pues tendría que vivir entre oyentes. Dice que ella era privilegiada, pues ya para entonces sabía bien el alemán. Otros niños no tenían esa suerte :

Ahora me doy cuenta de porqué los niños sordos no hablan o hablan muy poco entre sí. Prefieren comunicarse con lengua de señas. Para mí eso resultó, desde el principio, como una gesticulación errática. Para ellos es una lengua comprensible si se tienen ojos sanos. Lamentablemente, muy pocos oyentes comprenden esa lengua. Incluso el padre o la madre, con frecuencia, lo hacen sólo parcialmente, ya que la gran mayoría de niños sordos tienen padres que oyen normalmente. (pág. 27)

Formación como asistente de laboratorio

Cuando tenía 15 años recibió de la escuela una autorización de egreso para comenzar en otro lugar una formación laboral. La escuela no podía ofrecerle ya más ayuda. Renate se decidió por una formación como asistente de laboratorio para bioanálisis. Comenzó a recibir un pago por ello, y contribuyó con eso para los gastos de su casa. Allí, sentía siempre que la comunicación con sus padres era pobre, y se limitaba a los saludos y a intercambios de información intrascendente. No podía conversar con sus familiares sobre sus problemas, en buena medida relacionados con el aislamiento que suponía para ella estar siempre entre oyentes que entendía solo a medias, que no colaboraban con ella para hacerle más fácil el comprenderlos. En la casa estaba también siempre al margen de los comentarios y las discusiones. Con frecuencia se le decía, cuando preguntaba por el contenido de una conversación, «no es importante» o «eso es muy complicado para ti». Terminó dándose cuenta de que sabría más del mundo por lo que leyera que por lo que sus familiares le dijeran:

No quiero ser injusta. Es muy posible que haya olvidado algunas cosas. Y cuando lo pienso bien, me complacía formar parte cada mañana del ritual de preguntas de mi mamá: ‐“Y entonces ¿dormiste bien?” O de las frases de mi papá por las noches: ‐“¿Qué tal te fue hoy? ¿Bien?”. Pero eso no me bastaba. Y frecuentemente, cuando había yo respondido ‐“no, para nada” o ‐“horrible” se ponía mi mamá a moler más café, o se hundía mi papá en la lectura del periódico. La mayoría de las veces, por eso, morían mis palabras en mi boca (pág. 36)

Camino a la autonomía: Un perro y la licencia de conducir

Renate termina su formación y comienza a trabajar en un laboratorio. Su impresión es que los colegas, todos oyentes, abusaban constantemente de ella, recargándola de trabajo, y culpándola por los errores de ellos, arguyendo, por ejemplo, que el hecho de que ella no pudiera ocuparse personalmente de atender las llamadas telefónicas retrasaba el trabajo de todo el equipo:

Se acumulaban permanentemente nuevas agresiones y también la preocupación de que, a pesar de todo mi rendimiento, tal vez valía yo menos que los oyentes. (pág. 44)

Renate describe su situación de aquellos años, varias veces, con la palabra «tortura» (Qual ). Para la madre, ella era «la niña tonta» (das dumme Kind). Renate acaricia varias veces la idea del suicidio.

La llegada de un perro a la familia se convierte para ella en una salida. El animal le ofrece la posibilidad de salir sola de la casa, ya que los padres piensan que con el perro está más protegida de un posible arrollamiento de un vehículo cuya llegada no podría oír :

Y efectivamente, se convirtió un perro en mi único amigo, como en una novela kitsch. El era como un terapeuta. Tenía tiempo para mí. Me veía con atención. Me oía. Nunca me hacía un reproche. Estaba siempre conmigo, pasara lo que pasara. (pág. 47)

Entonces concibe la idea de sacar la licencia de conducir. A pesar de la oposición de sus padres, logra obtener el documento, y se compra un carro. Cuando lo hace, dice el texto :

Había conquistado para mí un pedacito de normalidad, un pequeño fragmento de ese mundo que para los otros era algo natural y del cual tenía yo deseos de formar parte.Lo había conseguido sin ayuda. (pág. 44)

El carro le permite hacerse interesante para muchos oyentes, que comienzan a usarla para que los lleve a algunos lugares. Vuelve a sentirse utilizada. Otra vez la sensación de que, a pesar de sus esfuerzos por integrarse, siempre será diferente:

No estoy loca. No al menos todavía. Pero no soy normal! No tengo conmigo mis cinco sentidos. No oigo lo que otros oyen. Para mí no hay nunca un eco! Mis cubiertos no tintinean. Bajo mis zapatos no cruje ninguna rama, no rechina ningún escalón de madera (…) Yo soy distinta a los demás. (pág. 44)

Pero, al mismo tiempo, también ella es igual a los otros:

Pero soy una persona como ustedes. Quiero, como ustedes, ser feliz, bailar y mirar en unos ojos admirables. Sí, sí, quiero vivir. Vivir de verdad. No vegetar. (pág. 44)

Y termina diciéndose :

No soy incapaz. No tengo menor valor. Lo puedo probar de modo más claro. Se los voy a mostrar. Y no solamente para mí misma. No, también para otros discapacitados. Yo puedo ser para ellos una ayuda, como lo es un bastón para caminar. (pág. 44)

De nuevo con la oposición de la familia, decide hacer el bachillerato e ir a la universidad, a estudiar medicina. No es un proceso fácil, pero lo logra. Una de las razones que más la estimula en medio de las dificultades que encuentra (estudia entre oyentes, y sin ayuda de ningún tipo) es darse cuenta que muchas veces los oyentes la buscan para que los ayude.

Yo la sorda, estaba en capacidad de ayudar oyentes normales y del todo sanos en latín y matemáticos. (pág. 57)

Universidad y matrimonio

Al terminar el bachillerato, Renate comienza a estudiar medicina en la Universidad de Münster. En su pueblo deja un novio, oyente, con quien se entiende muy bien, y quien acepta su discapacidad. Hace cuatro semestres de la carrera con éxito (aun cuando tiene enormes dificultades en un ambiente universitario todavía no sensibilizado para atender las necesidades de un estudiante sordo). Luego de ese tiempo, el novio termina su carrera y debe irse al sur del país, lo que lleva a Renate a decidir casarse y abandonar sus propios estudios de medicina. Así hacen, y se van a vivir a la ciudad de Munich. Allí continúa sus estudios (que no logra terminar) y da a luz unas gemelas.

La vida social de la pareja se ve limitada por la sordera de Renate, quien está todo el tiempo confrontada con la dificultad de interactuar con grupos. Esta es una preocupación constante en su vida, con la que negocia constantemente. Fuera de la armonía de la casa estaba

(…) un mundo todavía extraño en el que había muchas cosas que poner en orden, especialmente a través de mi esfuerzo (…). En cada tienda, en cada oficina, para cualquier información que necesitaba obtener debía yo explicar mi discapacidad. La mayor parte del tiempo experimentaba la misma reacción: comprensión, aceptación, algunos minutos de buena voluntad y después olvido. Tal vez es más difícil aceptar lo radical de mi discapacidad debido a que mi habla suena normal, como compruebo constantemente. (pág. 68)

Renate y la lengua de señas

En una ocasión, Renate va a ver la película «Hijos de un dios menor» [children of a lesser god, EEUU 1996]. En alemán, la película se llamó Gottes vergessene Kinder («hijos olvidados de Dios»). Es una película en la que se hace una defensa de la lengua de señas, cuya protagonista es una Sorda que se niega a hablar. Sólo quiere señar, y espera que las personas que estén junto a ella lo hagan también.

La película fue proyectada sin subtítulos (en Alemania se estila «doblar» todas las películas extranjeras al alemán), de modo que Renate no pudo entender casi nada. Trató de leer los labios de los actores cuando hablaban inglés, pero fue poco lo que sacó en claro, y además no sabía la lengua de señas de Estados Unidos, ni la alemana [que a los sordos alemanes les permite entender mucho de otras lenguas de señas]. Salió desolada, y comenta así sus impresiones:

Para los oyentes resultó la película impresionante. A mí me dejó chocada, pues las personas, que la trajeron a Alemania, simplemente se olvidaron de aquellos como yo. El título que le dieron a la película en alemán le dio expresión a sus pensamientos.

Después de ver la película me sentí cerrada como en los peores tiempos pasados ¿Soy excesivamente sensible? ¿Pero a quién le gustaría no poder comprender una película acerca del problema principal de su vida? (pág. 75)

 Y expresa así su opinión sobre la actitud de la protagonista:

Rechazo esa actitud para mí. ¿Cómo puedo yo exigir, en interés de nuestra minoría, que todos los demás dominen la lengua de señas? Con eso me limito yo misma (pág. 76)

 Ella dice poder entender que los sordos quieran usar entre ellos la lengua de señas, que piensa que los oyentes que aprenden la lengua de señas construyen un puente entre ambos grupos, y también que reconoce el derecho a que tengan intérpretes. Pero no acepta que eso se haga con carácter obligatorio:

Para los oyentes es muy difícil aprender esa lengua tan particular. Pues ella no se diferencia solo en su forma externa –de las señas – sino también en la construcción de los conceptos, en la gramática y en la construcción de oraciones de nuestro alemán hablado y escrito (pág. 76)

Para ella es más conveniente usar el llamado « alemán señado » (Lautsprachbegleitende Gebärden), el alfabeto manual y la lectura de labios. Añade:

Para mí, en cualquier caso, es claro: quiero vivir del modo más cercano posible en el círculo de los oyentes, y eso es ya bastante agotador. Si únicamente dominara la lengua de señas, sería algo lamentable. (pág. 76)

 Para ella, la sordera es una enfermedad que no cesa, que se pueda superar. Hay que aprender a vivir con esa discapacidad y hacer lo mejor de la vida a partir de ese destino.

Cómo conseguir el libro

El libro no se ha vuelto a reeditar, hasta donde sé, pero puede encontrarse aún, usado, a través de firmas comerciales como “amazon”. Allí se consigue por precios a partir de los 7 euros.